Hoy, 28 de febrero, es una fecha importante para miles de pacientes que no cuentan con una fecha en nuestro calendario para concienciar sobre su enfermedad. Y es que hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), para dar visibilidad a enfermedades que afectan a menos de uno de cada dos mil ciudadanos.
A pesar de tratarse de enfermedades que, por definición, afectan a pocos pacientes, existen un gran número de patologías y una amplísima diversidad de desórdenes (entre 5.000 y 7.000 enfermedades); en total se calcula que entre el 6% y el 8% de la población mundial está afectada por enfermedades raras. Extrapolando ese dato a nuestro país, podemos estimar una cifra superior a los 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras.
En España FEDER es la organización encargada de dar voz a esos tres millones de pacientes y luchar para salvar las principales barreras asociadas a estas patologías: retrasos en el diagnóstico y falta de tratamiento. El desconocimiento y la falta de información son problemas muy vinculados a este tipo de enfermedades, que suelen ser precoces, crónicas y degenerativas.
Desde La Farmacia Hoy queremos dar difusión a una fecha tan importante y luchar por avanzar en visibilizar estas enfermedades que, en definitiva, podrían afectar a cualquier persona y familia.
