Hoy es 28 de febrero, un día que para millones de personas en todo el mundo no tiene nada de normal. Y es que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que busca, precisamente, normalizar la conversación internacional sobre las enfermedades poco frecuentes para visibilizarlas y exponer al público general el gran desafío sanitario que suponen para tantas personas, desde pacientes hasta profesionales.
Los objetivos de esta fecha, que se celebra de manera anual impulsada por Eurordis (plataforma europea de pacientes con enfermedades raras), se pueden resumir en tres pilares, de acuerdo a la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras):
- Promover la investigación y la inversión en ciencia como una de las bases para asentar futuros métodos de diagnóstico y tratamiento.
- Apuntar a la necesidad de servicios de atención directa y de abordaje socioeducativo, en los que trabaja principalmente el ejido de asociaciones.
- Defender la necesidad de una transformación social para asegurar el acceso equitativo a los últimos avances en diagnóstico, tratamientos y recursos sociosanitarios.
FEDER ha lanzado para esta fecha la campaña «Síntomas de EspERanza», que ondea la bandera del optimismo para fomentar la implicación de individuos, profesionales e instituciones y la necesaria unión entre países para afrontar este mayúsculo reto sociosanitario.
Fuente: DM2021 – FEDER
